Treacher Collins syndrom, který ovlivňuje vzhled člověka. Lidé se syndromem Treacher Collins (3 fotografie 3 videa)

Treacher Collins syndrom (TCS) je genetická porucha charakterizovaná deformacemi obličeje, zejména lícních kostí, čelisti, uší a očních víček. Tento složitý stav může mít významný dopad na kvalitu života člověka a vyžaduje komplexní pochopení jeho příčin, symptomů, diagnózy, typů, léčby a preventivních opatření.

Chraňte své zdraví získáním druhého názoru. Udělejte informovaná rozhodnutí a naplánujte si schůzku ještě dnes!

Co je syndrom Treacher Collins?

Syndrom Treacher Collins, také známý jako mandibulofaciální dysostóza, je vrozená porucha, která primárně postihuje kosti a tkáně obličeje. TCS, pojmenovaný po Dr. Edwardu Treacher-Collinsovi, který tento stav poprvé popsal na počátku 20. století, se vyskytuje přibližně u 1 z 50,000 XNUMX živě narozených dětí.

Příčiny syndromu Treacher Collins

Genetické mutace

TCS je primárně způsobena mutacemi v genech TCOF1, POLR1C nebo POLR1D. Tyto geny jsou zodpovědné za vývoj obličejových kostí a tkání během embryonálního vývoje. Mutace v těchto genech narušují normální vývojový proces, což má za následek charakteristické rysy syndromu.

Vzory dědičnosti

Treacher Collinsův syndrom může být zděděn autozomálně dominantním nebo autozomálně recesivním způsobem. U autozomálně dominantní dědičnosti může poruchu způsobit jedna kopie mutovaného genu od kteréhokoli z rodičů. Naproti tomu autozomálně recesivní dědičnost vyžaduje dvě kopie mutovaného genu, jednu od každého rodiče.

Příznaky Treacher Collins syndromu

Příznaky TCS se mezi jednotlivci značně liší. Některé běžné funkce však zahrnují:

Kraniofaciální deformity

• Nedostatečně vyvinuté lícní kosti: Jeden z charakteristických rysů, který vede k poklesu střední části obličeje.
• Malá čelist (micrognathia): Často vede k potížím s dýcháním a krmením.
• Deformované uši: Může se pohybovat od malých, deformovaných uší až po úplnou absenci (anotie), což často vede ke ztrátě sluchu.
• Oči skloněné dolů: Na očních víčkách se mohou tvořit kolobomy nebo prohlubně, které mohou ovlivnit vidění.

Dýchací problémy

Kvůli nedostatečnému vývoji obličejových kostí mohou lidé s TCS zaznamenat obstrukci dýchacích cest, což může vyžadovat lékařskou intervenci.

Úbytek sluchu

Časté jsou poruchy sluchu, které jsou obvykle způsobeny malformacemi struktur zevního a středního ucha.

Problémy s řečí a krmením

V důsledku anomálií čelisti a dutiny ústní mají pacienti často potíže s řečí a jídlem.

Diagnóza syndromu Treacher Collins

Klinické hodnocení

Diagnostika obvykle začíná důkladným klinickým vyšetřením, během kterého lékař zhodnotí fyzické vlastnosti pacienta a anamnézu.

Genetické testování

Genetické testování může potvrdit diagnózu identifikací mutací v genech TCOF1, POLR1C nebo POLR1D. To je užitečné zejména pro rodiny s anamnézou TCS.

Zobrazovací studie

K posouzení rozsahu kraniofaciálních abnormalit a plánování léčby se používají zobrazovací studie, jako jsou rentgenové snímky, CT skeny a MRI.

Typy Treacher Collinsova syndromu

TCS je primárně klasifikován na základě závažnosti symptomů, které se mohou pohybovat od mírných až po závažné.

Typ I

• Mírná forma: Minimální kraniofaciální deformity, často s mírnou ztrátou sluchu.

Typ II

• Střední forma: Závažnější abnormality obličeje, významná ztráta sluchu a potenciální problémy s dýchacími cestami.

Typ III

• Těžká forma: Rozsáhlé kraniofaciální deformity, těžká ztráta sluchu a problémy s dýcháním, které mohou vyžadovat chirurgický zákrok.

Léčba syndromu Treacher Collins

Chirurgické zákroky

• Kraniofaciální rekonstrukce: Ke korekci nedostatečného rozvoje lícních kostí a čelistí.
• Rekonstrukce ucha: Pro lidi s deformovanými nebo chybějícími ušima.
• Řízení letecké trasy: Tracheostomie nebo jiné postupy k zajištění průchodnosti dýchacích cest.
• Operace očí: Pro korekci kolobomu očních víček a zlepšení vidění.

Sluchadla a implantáty

Ztráta sluchu často vyžaduje sluchadla a implantáty pro kostní vedení ke zlepšení komunikace a kvality života.

Logopedie a nutriční terapie

Logoped a ergoterapeut mohou poskytnout podporu při vývoji řeči a potížích s krmením.

genetické poradenství

Pacientům a jejich rodinám se doporučuje genetické poradenství, aby pochopili vzorce dědičnosti, rizika a důsledky onemocnění.

Prevence syndromu Treacher Collins

V současné době není znám žádný způsob, jak zabránit syndromu Treacher Collins, protože se jedná o genetickou poruchu. Genetické poradenství však může nastávajícím rodičům pomoci pochopit jejich rizika a učinit informovaná rozhodnutí.

Prenatální diagnostika

U rodin s anamnézou TCS může prenatální genetické testování určit, zda má plod syndrom. To umožňuje včasné plánování a intervenční strategie.

Jste připraveni převzít kontrolu nad svým zdravím? Domluvte si schůzku a začněte svou cestu ke zdraví ještě dnes!

Život se syndromem Treacher Collins

Život s TCS vyžaduje multidisciplinární přístup zahrnující zdravotníky, terapeuty a podpůrné sítě k řešení fyzických, emocionálních a sociálních problémů.

Sítě podpory

Spojení s podpůrnými skupinami a organizacemi, které se zabývají problematikou TCS, může poskytnout neocenitelné zdroje, emocionální podporu a pocit komunity pro přeživší a jejich rodiny.

Vzdělávací a sociální integrace

Poskytování přístupu k vhodným vzdělávacím zdrojům a podpora sociálního začleňování jsou zásadní pro zlepšení kvality života lidí s STS.

Jmenování k lékaři

Když Elena Remzina porodila syna, dívala se lékařům do tváří a cítila, že s ním něco není v pořádku. Dítě neukázali a Elenu začali rozptylovat rozhovory. „Říkám: ‚Ukaž mi‘.“ Zavinuli ho, zvedli. Viděl jsem obrovské černé svěšené oči, široký úsměv a uvědomil jsem si, že Rom má stejný syndrom jako já.“

<b>Romové nic neslyší</b>

Elena smažila rybu a odvrátila se od sporáku, aby získala trochu soli. V tu chvíli její roční syn Roma popadl a převrhl pánev. Vroucí olej mu popálil ruku. Rom plakal půl hodiny, pak se uklidnil a druhý den zase lezl ke kamnům.

– Co, už nic nebolí? Nepamatuješ si, kde jsi vzal tu bolest? “ řekla Elena, ale pochopila, že ji její syn neslyší.

Podruhé se také spálil – polil si hrudník horkým čajem.

Roma má vzácné genetické onemocnění – syndrom Treacher Collins. Podle statistik se s ní narodí jedno dítě z padesáti tisíc.

Romové nemají uši ani zvukovody. Elena konzultovala s lékaři ze zahraničí – bylo jí řečeno, že není možné otevřít průchody. Sluchadlo na kostní vedení pomáhá Romům slyšet svět kolem sebe. Zatímco byl pryč, nedokázali Romům nic vysvětlit slovy. Že by se neměl dotýkat horkých věcí, si uvědomil až poté, co se dvakrát spálil.

Syndrom Treacher Collins — autozomálně dominantní onemocnění způsobené mutací v genu TCOF1. Charakterizováno kraniofaciální deformací. Syndrom byl popsán anglickým oftalmologem Edwardem Treacherem Collinsem v roce 1900.

Roma má nyní čtyři roky a sedm měsíců a začal mluvit ve třech a půl. Někdy stále komunikuje s dospělými pomocí gest, které si sám vymyslel:

– Mami, je to nebezpečné! — ukazuje Roma, skládajíc ukazováčky do kříže.

Má také gesto pro slovo „můžete“: ukazováček jedné ruky musí být umístěn na základně palce druhé ruky, aby se vytvořilo zaškrtnutí. Když říká „jejda“ nebo „och-och“, Roma ohýbá ukazováček jako otazník.

„Se syndromem Treacher Collins jsou zvláště postiženy uši, hrdlo a nos,“ říká Elena. — Náhlá změna teploty způsobuje alergie: ucpe se vám nos, bolí vás v krku a začnete kašlat. Musím si neustále vyplachovat nos mořskou vodou a brát prášky proti alergii. A jeho okolí si může myslet, že ten člověk je nachlazený.

Elena netušila, že se tento syndrom projeví u jejího syna – všechny testy v těhotenství byly dobré.

Když se Roma narodil, dívala se lékařům do tváří a cítila, že s ním není něco v pořádku.

„Neslyšela jsem od něj ani zvuk,“ vzpomíná Elena a Roma vyleze na pohovku a se smíchem jí visí na ramenou. Aby se vyhnula rozptýlení, vezme svého syna do pokoje jeho otce.

„Neukázali mi Roma,“ pokračuje Elena. — Okamžitě začali měřit váhu: „Ach, čtyři kilogramy, velké. A 57 centimetrů! Jak se do tebe vůbec vešel? Uvědomil jsem si, že se mě snaží rozptýlit. Říkám: „Ukaž.“ Zavinuli ho, zvedli. Viděl jsem obrovské černé svěšené oči, široký úsměv a pochopil: Rom má stejný syndrom jako já.

<b>“Pro mého otce bylo těžké přijmout moji diagnózu“</b>

Elena se narodila v Pskově v roce 1990. Rodina už měla tři syny a dceru. Elenina diagnóza byla pro její rodiče překvapením, nevěděli nic o syndromu Treacher Collins. Lékaři dítě dlouho neukazovali a snažili se ho přesvědčit, aby se ho vzdal: „Pravděpodobně došlo k mutaci. Už máte čtyři, proč potřebujete pátého – invalidního?

Matka však nesouhlasila a několik dní „klepala na všechny dveře“, aby svou dceru viděla.

„Vlastně jsem se rodičů neptala, co tehdy cítili. Bývaly doby, kdy se každý bál zvláštních dětí. Máma říkala, že táta má velké starosti. I když jsem se stala dospělou, stále bylo pro něj těžké přijmout můj syndrom, uvažuje Elena.

– Teď je táta pryč. Vím, že se s tím až do svých posledních dnů nikdy nesmířil: měl strach, jak se můj život vyvine. Když jsem se oženil, trochu jsem se uklidnil. A když se mi narodil syn, začala jsem se bát ještě víc – bála jsem se, že se rodina rozpadne.

Lena dostala přesnou diagnózu, až když jí bylo šest let v Moskvě, kde jí dali dokument, který jí umožnil přijmout skupinu pro postižené pro ztrátu sluchu.

Do osmi let dívka nic neslyšela – měla malá ouška a zvukovody na šířku jehly. Ani Lena nemohla mluvit.

„Maminka stále chápala, co jsem chtěl říct, a děti na dvoře také. Měl jsem přátele, než si všichni hráli na ulici. Se vším mi pomáhala moje o deset let starší sestra. Moji bratři se o mě v dětství moc nezajímali – no, to je ono. Teď je ale všechno jinak, spřátelili jsme se.

Devadesátá léta byla pro rodinu náročná, rodiče neustále pracovali. Máma byla průvodčí, táta rozvážel uhlí do vagónů na traktoru.

Do sedmi let Lena chodila do běžné školky, ale nikdo tam s ní nepracoval – dívka si jen hrála sama. Poté byla poslána do speciální školy pro neslyšící a nedoslýchavé. Tehdy Lena konečně dostala sluchadlo – škola navrhla, že by si ho mohla pořídit. S ním dívka rychle dohnala své vrstevníky.

— Slyšel jsem celý svět! Pamatuji si, jaké to bylo poprvé. Bydleli jsme v pátém patře a z nezaskleného balkonu jsem slyšel, jak si kamarádi dole o něčem povídají. Křičím: „Holky, ahoj!“ A dodnes se nemohu se zařízením za nic rozloučit. Když se to porouchá, je to pro mě tragédie – nemůžu žít v divočině. Dokonce se obejdu bez peněz – no dobře. Ale bez zařízení – ne. Jednou to rozkousal pes: měsíc jsem chodil kolem a kňučel, že nic neslyším.

Ve škole děti mluvily znakovým jazykem, ale učitelé věřili, že se ho Lena nemusí učit – byli si jisti, že bude mluvit i bez něj.

– No, představte si, všichni na chodbě si povídají znakovou řečí a já tam stojím a ničemu nerozumím. Taky jsem chtěl do firmy a děti mě to naučily. Napsal jsem písmeno „a“ na papír a oni mi ukázali, jak se to podepsat gestem. Pak „b“ a tak dále až do konce. Všechno jsem si nakreslil do sešitu, začal jsem mluvit abecedou a pak jsem začal mluvit slovy.

Lena si ale každou chvíli všimla, že se na ni lidé dívají jinak než na běžné děti. Ve škole mi někteří lidé říkali, jiní se „vyhýbali“. Kluci mě šikanovali, strkali do mě a podkopávali mě. Jednoho dne Lena přišla domů po škole a řekla: „Už nebudu chodit do školy.“

<b>“Měl jsem 12 plastických operací“</b>

— Jako dítě jsem vše vnímal velmi bolestně. Teď tomu nevěnuji pozornost, i když se na mého syna dívají špatným způsobem. A předtím to bylo velmi nepříjemné, že si lidé neustále šeptali a zírali na mě.

Matce nezbylo nic jiného, ​​než přijít do školy a „makat“, načež učitelé s dětmi promluvili a ty se začaly chovat klidněji. Ale Lena, která stále chápala, že je jiná než ostatní děti, se dlouho nemohla přijmout.

— Abych byl upřímný, doma moc podpory nebylo, protože moji rodiče hodně pracovali a já jsem všechno prožíval sám. Jednou se dokonce pokusila o sebevraždu. Ale ruce se natáhnou a mysl se zastaví: „Není potřeba.“ Skutečný boj se odehrával uvnitř. Cítil jsem se uražen, že si ze mě dělají legraci a smějí se mi. Jako všechny dívky jsem chtěla být krásná. Snil jsem o plastické operaci.

Lékaři ale vysvětlili, že v tomto věku lebka roste, takže není třeba spěchat. Lena podstoupila první operaci ve třinácti letech.

– Bylo to čistě moje rozhodnutí. Máma se zeptala, jestli jsem si jistý. Samozřejmě jsem měl obavy. Jak budu zvládat anestezii? Co když usnu a už se neprobudím? Ale tyto obavy mě nezastavily.

Lenina čelist byla odříznuta a byly instalovány distraktory – titanové destičky – aby kostní tkáň mohla růst.

Dívka je nosila čtyři měsíce, takže se učila doma: v chladném počasí nemůžete chodit s rozptylovačem.

— Nyní se objevily velmi malé rozptylovače – dva kusy železa, nic vnějšího. Za mých časů byly jako celé antény. Když mi je sundávali, posadili mě ve vyšetřovně do křesla, píchli mi celou čelist a začali s ní kroutit. Samozřejmě jsem to pořád cítila! V tu chvíli jsem měl pocit, jako by ze mě vyšroubovávali šrouby jako ze stromu. Ale pořád to bylo lepší než jít do celkové narkózy.

Celkem Lena podstoupila dvanáct operací. Po distraktorech si nechala na plastické operaci nosu upravit vnější zakřivení, ale zakřivení dovnitř zůstalo dodnes. Operace nosu byla provedena dvakrát, ale podruhé ji Lena chtěla jen trochu zmenšit – nelíbila se jí její „bramborový nos“. Při narovnání nosu se zjistilo, že po odstranění distraktorů začaly žvýkací zuby zarůstat do kosti. Musely být vypilovány.

Nejnáročnější operace byla na lícních kostech. Příprava implantátů trvala dlouho, Lena několikrát cestovala z Pskova do Moskvy na montáž.

— Tak jsem běhal kolem. Někdy nebylo možné přijet a vše se odkládalo. Žili jsme špatně a často jsme si nemohli koupit lístky. A kvóty byly splněny pouze jednou nebo dvakrát ročně.

Operace trvala deset hodin v narkóze, po které se Lena nemohla ani jeden den probudit, a pak strávila čtyři dny zavázaná se zavřenýma očima. Když jsem otevřel oči a podíval se do zrcadla, viděl jsem otok. Ale poté, co se vše zahojilo, se jí výsledek líbil.

— Teď si myslím, že by bylo lepší mít takovou operaci ve 20 než v 16.

Postupem času se mi zdály implantáty příliš malé – po porodu jsem přibrala, čímž byla deformace viditelnější.

Před těhotenstvím jsem byla naprostý smolař. Ale nechci na další operaci, protože se objeví nové jizvy a budou se muset odstranit laserem. To je období, kdy budete chodit s červenými krustami kolem očí. Představte si, že jste upadli a zlomili si koleno. Po všech těchto postupech se na obličeji objeví stejné krusty. Tak jsem se rozhodl pro sebe: to je ono, dost.

<b>“Měl jsi nehodu?“</b>

Lena ukončila školu v 19 letech a získala vysvědčení pro devátou třídu: podle speciálního programu se sluchově postižené děti učily v první třídě dva roky. Lena nastoupila na vysokou školu, aby se stala květinářkou, a poté přešla na krajinářství.

Ve srovnání se školou se jí na vysoké škole líbilo mnohem víc, tady byla přijata taková, jaká je. Ale první otázka, kterou si mnoho lidí položilo, když se s někým setkali, byla stejná: „Měl jsi nehodu?

Ukázalo se, že ani tam nikdo neslyšel o Treacher Collins syndromu, takže jsem to musel vysvětlit.

– Je jasné, že to každého zajímá a zajímá. Ve skupině byli někteří vytrvalí kluci, ale ne ve špatném slova smyslu. Chtěli se spřátelit, poznat mě a zeptali se: „Proč?“ Nosíte sluchadla? Dokážete se bez nich obejít? Myslím, že to jsou normální otázky a chápu, proč se na mě tak dívali. Dívám se také na lidi, kteří jsou nějakým způsobem odlišní, a pokud máme kontakt, mohu přijít a zeptat se. Proč ne?

<b>“Pořád je to můj syn.“</b>

Elena se se svým budoucím manželem seznámila na sociální síti – jednoduše si lajkli své příspěvky a začali chatovat. Okamžitě varovala, že má syndrom, ale mladý muž se nebál: „Je mi to jedno.“

Vzali se a přestěhovali se do Petrozavodska. Když byla Elena těhotná, nemohla se zbavit myšlenky: „Co když to dítě dopadne jako já?“

– Tak co? No, budiž. Podívejte se, jak jste dospělí! A vyroste, řekl manžel.

Když se ale narodil Roma, Elena se stále bála, že se rodina rozpadne.

— Manžel je spokojený, do telefonu mi děkuje: „Děkuji za syna,“ a já odpovídám: „Promiň. Teď spolu asi nebudeme. “ Byla jsem to já. budovala, ale manžel mě naopak podporoval: „Tak co teď? Pořád je to můj syn.“ Když se to dozvěděli moji příbuzní, byli také v šoku a plakali. Ne proto, že by se Rom takto narodil, ale proto, že má stejný osud.

Roma byl převezen na jednotku intenzivní péče a čtyři dny nebyl ukazován rodičům – sledovali, zda může sám dýchat. Tracheostomii nezavedli hned – pro dítě by se jí později jen těžko zbavilo. Po čtyřech dnech byli všichni přesvědčeni, že se dokáže adaptovat sám. Roma dostal kyslíkovou masku.

Neplakal nahlas nebo plakal velmi tiše. Jeho emoce bylo možné pochopit pouze z jeho tváře.

A jen o měsíc později, když byli Elena a její syn převezeni z porodnice do nemocnice, bylo po celém oddělení slyšet jeho hlasitý „kapitánův“ hlas.

— Všichni v nemocnici na nás stále pamatují. Ani lékaři se s tímto syndromem ještě nesetkali, jsme první.

<b>“Rodiče ve školce nechtěli, aby byli Romové s jejich dětmi“</b>

Romové začali mluvit ve třech a půl letech. Jeho první slovo bylo „pa-pa“, ale pak se změnilo na „ka-ka“. Elenu nazývá „ga-ga“, i když může spontánně říci: „ma-ma-ma“.

„Snažím se mu ukázat, že jsem máma.“ Ale stále mě opravuje: „Jsi parchant,“ směje se Elena. — Ani já nevyslovuji všechny zvuky jasně, ale moje patro je normální a romské vysoké a gotické. Proto mluví nosem. Ale vždy jsem mu rozuměla a rozumím mu dodnes, stejně jako moje matka rozuměla mně. Ve školce jsem dostala na výběr – naučit Romy komunikovat znakovým jazykem nebo běžným jazykem. A rozhodl jsem se, že ještě nepotřebuje gesta.

Logoped požádal Elenu, aby naučila svého syna alespoň pár slov pomocí znakové řeči: jíst, pít, chodit na záchod a spát. Roma vše rychle pochopil, ale teď tato slova nechce říkat nahlas a už rok a půl je ukazuje gesty.

Ve školce chodí do logopedického kroužku. Nejprve mu nabídli, že ho pošlou do běžné školy, ale Elena si na sebe vzpomněla jako dítě a odmítla.

— V pravidelných skupinách je 30 dětí. Sama jsem chodila sedm let do běžné školky a nic mě tam nenaučili: jen sedět a dělat, co chcete. Proto jsme čekali na speciální skupinu. A teprve, když bylo Romovi tři a sedm let, dostali jsme místo, a i tehdy – dokud jsem nezačal psát stížnosti starostovi a hejtmanovi.

Odtamtud ale museli být Romy převezeni – chlapec si čtyři měsíce hrál sám v koutě a domů se vrátil v slzách.

Elena usoudila, že se tam necítí dobře. Rodiče ostatních dětí nechtěli, aby Romové chodili do skupiny s jejich dětmi. Eleně osobně nic neřekli, ale napsali stížnost zástupkyni ředitele a řekli, že tam Romové nepatří.

Pak se pokusili zavolat Elenu do školky na schůzku, ale nešla.

„Jsem si jistý, že by bylo zbytečné rodičům cokoli vysvětlovat, pokud tomu sami nechtějí rozumět.“ Musel jsem se dohadovat jak s úřadem starosty, tak se zástupkyní, dokud se ředitelka školky nevrátila z dovolené. Překvapilo ji, že se to stalo, omluvila se a dala mi místo, které se uvolnilo v jiné skupině. A tam nás naopak rodiče přijali v klidu a byli velkou oporou: „Samozřejmě, ať jde Rom, ať hlídá děti.“ A v další skupině si mysleli, že by měl být ve speciální školce, kde jsou všechny děti postižené.

O týden později se Rom převlékl a začal vesele chodit do své nové skupiny. Tam s ním pracují individuálně, protože Romové to mají ve všeobecných třídách stále těžké: nestíhá děti a často nerozumí, když něco čtou a diskutují. Jinak se vyvíjí jako normální dítě.

„Nelíbí se mi slovo ‚postižený‘ a říkám, že můj syn má omezené zdravotní schopnosti. Obvykle, když matky něčeho dosáhnou, křičí: „Ale moje dítě je postižené!“ Tohle slovo mě dráždí. A když mě začali přesvědčovat, že by to dítě mělo být mezi postiženými dětmi, velmi mě to rozhořčilo. Se syndromem Treacher Collins si člověk zachoval inteligenci, ale byla nám nabídnuta speciální školka, kde by se Romové vyvíjeli mnohem pomaleji.

Elena věří, že matce, která má dítě se syndromem Treacher Collins, je třeba říci, že bude moci žít jako normální člověk.

Jen bude potřebovat více času na učení a jeho rodiče budou potřebovat více trpělivosti.

— Je také důležité vědět, že první tři až čtyři roky budou ve většině případů velmi obtížné, a to nejen kvůli sluchové vadě dítěte. Romovi se nedalo nic vysvětlit, nepřijal to, ale byl také velmi hyperaktivní. Jsou ale i klidné děti – vše záleží na tom, jak probíhalo těhotenství maminky. Pokud mělo dítě hypoxii kvůli nízkému krevnímu tlaku, tak i slyšící dítě bude hyperaktivní a první tři až čtyři roky mohou být také těžké. Tohle období prostě musíte vydržet.

Elena ví, že není snadné emocionálně přežít narození zvláštního dítěte a samotné dítě bude určitě potřebovat podporu svých rodičů.

— jako dítě jsem neměl dostatečnou podporu, moje matka byla pořád v práci nebo někam cestovala. Sám jsem všechno překonal a chápu, jak těžké je být sám. Vím, že Romové si také budou muset hodně projít a já budu u toho.

Foto z rodinného archivu

Protože jsi tady.

Máme malou prosbu. Tento příběh byl vyprávěn díky podpoře čtenářů. I sebemenší měsíční dar pomáhá redakční práci a vytváření důležitého obsahu pro lidi.