Co dělat a jak žít, pokud vám byla diagnostikována infekce HIV
Pochopitelně může být obtížné porozumět a přijmout svou diagnózu a je zcela normální zažít emoční šok, který může vést k potížím a určitě povede k určitým změnám v životě.
Diagnóza HIV však neznamená, že nyní musíte ukončit svůj život. S HIV můžete dál budovat kariéru, podnikat, cestovat a žít plnohodnotný život. HIV by vám nemělo bránit v plánování budoucnosti, navázání vztahu nebo založení rodiny. Nyní stačí více dbát na své zdraví, překonat strach, přizpůsobit se novým podmínkám a přijmout svou diagnózu.
Zde vám podrobně řekneme, co dělat, pokud je u vás diagnostikován HIV. A doufáme, že chápete, že život s HIV nekončí, ale pokračuje.
Co mám dělat, když mám HIV?
V první řadě nepropadejte panice. Každý na zprávu o diagnóze reaguje jinak, ale nemá smysl obviňovat sebe nebo někoho jiného. Bohužel, HIV není dnes nic neobvyklého, díky neznalosti nebo nezkušenosti se tímto virem může nakazit každý.
Mnoho lidí se bojí říct ostatním o své diagnóze – cítí se provinile a stydí se a bojí se, že budou odmítnuti. Sdílení informací o vaší diagnóze není snadné a nikdo vás nemůže nutit, abyste svou diagnózu zveřejnili, ale můžeme vám pomoci změnit váš postoj k HIV.
Po obdržení pozitivního testu musíte okamžitě vyhledat lékařskou pomoc – to lze provést v nemocnici v místě vašeho bydliště. V Rusku jsou takové služby poskytovány ve specializovaných lékařských institucích: AIDS centra a infekční nemocnice.
V Rusku musí být všechny služby včetně vyšetření a léčby poskytovány zdarma na základě předpisu vašeho ošetřujícího lékaře. Léková terapie by měla být také poskytována zdarma, ale ne všichni, kteří drogy potřebují, mohou včas získat potřebné finanční prostředky.
Je opravdu důležité pravidelně navštěvovat svého lékaře podle předpisu a správně a pravidelně užívat předepsané léky. To vám pomůže poměrně rychle se vrátit ke kvalitě života, na kterou jste zvyklí.
Pokud potřebujete podporu, vždy ji najdete u blízkých a ve specializovaných centrech. Požádat o podporu není děsivé, neměli byste se stydět o ni požádat. Je pravděpodobné, že můžete získat pomoc tam, kde vás vidí. Kromě lékařů jsou v takových centrech zaměstnáni i specialisté a psychologové, kteří vám mohou pomoci situaci zvládnout, řešit problémy a vznikající problémy.
Existují také organizace, které podporují lidi s HIV. Tyto organizace pořádají pravidelná setkání, provozují podpůrné skupiny a poskytují peer poradenské služby, kde můžete mluvit s HIV pozitivním odborníkem. Informace o práci takových organizací můžete najít ve veřejné doméně. Nestyďte se je požádat o pomoc, protože často můžete překonat nějakou překážku pouze tím, že získáte podporu od lidí, kteří vám skutečně rozumí.
Rodinný a zdravý<br />dítě
Mohu založit rodinu a mít zdravé dítě?
Snad tuto otázku si kladou všichni lidé, kteří se o své diagnóze dozvěděli. Odpověď je ano! I když jste HIV pozitivní, můžete založit rodinu a porodit zdravé dítě. Je to možné s pravidelným a včasným příjmem ART. A pokud je vašemu dítěti diagnostikováno HIV, moderní medicína poskytuje dítěti všechny příležitosti k plnohodnotnému a dlouhému životu. A v tomto případě je klíčovým úkolem jeho rodičů zajistit dodržování terapie.
Pokud s partnerem chcete mít dítě, ale jeden z vás má HIV, je na prvním místě minimalizovat riziko přenosu infekce na partnera. A k tomu vám pomůže účinné užívání antiretrovirové terapie.
V níže popsaných situacích je riziko přenosu HIV na partnera minimální. Pohlavní styk bez použití antikoncepce tedy může být bezpečný, pokud HIV pozitivní partner užívá ART a jeho virová nálož byla nedetekovatelná déle než šest měsíců. Další důležitou podmínkou je, aby partneři neměli v ovulačním období pohlavně přenosné infekce nebo nechráněný sex.
V dnešní době existuje možnost preexpoziční profylaxe, kdy lze HIV negativnímu partnerovi poskytnout léky, které si vezme ve dnech, kdy plánujete nechráněný sex. To ho ochrání před infekcí HIV a umožní mu začít plánovat rodinu.
Každý rok se tisícům žen žijících s HIV narodí zcela zdravé děti. V Rusku tak bylo zaznamenáno zastavení vertikálního přenosu infekce HIV z matky na dítě: v roce 2019 byl HIV potvrzen pouze u 1,2 % dětí narozených matkám s infekcí HIV [1]. Pokud se neléčí, HIV se může přenést na dítě, ale při správné léčbě a péči je tato možnost minimalizována.
Existuje tedy několik způsobů, jak zabránit přenosu HIV z matky na dítě. Především je to užívání antiretrovirové terapie během těhotenství a předepisování terapie novorozenci během prvních týdnů. Zabránění přenosu infekce pomůže i vyhýbání se kojení a správná volba mezi císařským řezem a normálním porodem.
Pokud má muž v páru pozitivní status, pak pokud matka zůstane negativní, nehrozí přenos HIV na dítě. Během těhotenství a kojení je nutné vyloučit všechny rizikové faktory a přijmout preventivní opatření.
Dítě<br />s pozitivním stavem
Po narození dítěte je nutné podstoupit testování na HIV. Pokud je vašemu dítěti diagnostikováno HIV, má všechny šance na dlouhý a normální život s léčbou a řádnou péčí, která změní HIV na dlouhodobý, ale zvládnutelný stav. A zde je důležité zahájit léčbu infekce včas a zajistit dodržování terapie.
V určitém okamžiku budete muset svému dítěti o jeho nemoci říci. Sami si musíte vybrat správný čas na základě jeho věku, úrovně vývoje a připravenosti takové informace přijmout. Můžete také vyhledat pomoc u specializovaných organizací, které pomáhají lidem s HIV. Kvalifikovaní odborníci vám pomohou najít správná slova, jak dítěti o nemoci říct.
Zároveň máte právo se sami rozhodnout, zda budete o stavu svého dítěte informovat ostatní. Jak bude vaše dítě starší, bude schopno tato rozhodnutí dělat samo, ale samozřejmě může potřebovat vaši pomoc při plánování tak důležitého kroku.
Virus u dětí postupuje rychleji, takže lékařská péče o takové děti musí být speciální. Stav dítěte by měli sledovat lékaři specializovaných ústavů.
Jak pečovat o své tělo
Hlavním klíčem k úspěchu je samozřejmě dodržování antiretrovirové terapie. A kromě tohoto klíčového úkolu je důležité pečovat o své tělo jako celek. Dodržováním zdravého životního stylu se budete cítit skvěle a budete moci žít plnohodnotný život.
Dávejte pozor na svůj jídelníček, měl by být vyvážený. Výživa totiž pomáhá vašemu imunitnímu systému bojovat s infekcemi. Tím, že svému tělu dodáte vitamíny a základní mikroelementy, posílíte svůj imunitní systém a budete méně náchylní k dalším infekcím. Zdravé stravování vám pomůže udržet si ideální váhu a snížit riziko vzniku onemocnění, jako je cukrovka, rakovina, kardiovaskulární onemocnění a osteoporóza.
Ve stravě pro člověka s HIV obecně nebudou žádné neobvyklé složky, zcela se shoduje s výživovými doporučeními pro zdravého člověka. Ovoce a zelenina, sacharidy (chléb, obiloviny, těstoviny, rýže a brambory), mléčné výrobky, bílkovinné potraviny (maso, drůbež, ryby, vejce a luštěniny) by se měly stát povinnými a stálými prvky vašeho jídelníčku. Měli byste snížit množství konzumovaného cukru a potravin s vysokým obsahem tuku. Grapefruity by měly být používány s opatrností, protože mohou interagovat s určitými skupinami léků a ovlivnit jejich účinnost.
Klíčovým pomocníkem při udržování zdravého životního stylu je samozřejmě pravidelná pohybová aktivita. Kromě zjevných výhod zlepšení vašeho vzhledu prodlužuje fyzická aktivita vaši délku života tím, že má pozitivní vliv na vaše srdce, plíce, krevní oběh, flexibilitu a držení těla. Sportování navíc ovlivňuje i váš psychický stav, pomáhá vyrovnat se s nespavostí, únavou a depresí.
Důležitým bodem jsou špatné návyky. Pokud je to možné, měli byste se okamžitě vzdát kouření, alkoholu a drog.
Každý ví, že kouření je návykové. Ale pro lidi s HIV je tento zlozvyk obzvláště nebezpečný, protože zvyšuje riziko kardiovaskulárních onemocnění, jedné z největších příčin zdravotních problémů u HIV pozitivních lidí. Kouření také vyvolává rozvoj rakoviny plic, emfyzému a pneumonie způsobené Pneumocystis, která postihuje plíce.
Alkohol a drogy nikdy nevyřeší vaše problémy, jen vám umožní na chvíli zapomenout na životní úskalí, ale později budou vytvářet jen potíže nové. Například alkohol je špatně kompatibilní s antiretrovirovou terapií a může mít vážné důsledky pro játra u lidí s HIV. Navíc alkohol a drogy mohou negativně ovlivnit adherenci k léčbě. Mohou zhoršit vaši schopnost zapamatovat si, že máte užívat léky, které je třeba užívat pravidelně a včas.
A samozřejmě nelze nepoznamenat důležitost odpočinku a spánku. Jejich nedostatek totiž negativně ovlivňuje fungování imunitního systému, který je již zaměřen na probíhající boj s HIV. Nezanedbávejte proto spánek a správný odpočinek, pomozte svému tělu zklidnit se a zotavit se.
Píšou o nás
Na světě jsou takoví lidé – „pozitivní“.<br />A jejich život je ve znamení „plus“ – pozitivního života.<br />Pravda, v kontextu jejich životů není „plus“ tak dobré,<br />jak bych chtěl, protože se jedná o HIV pozitivní diagnózu.
„Pozitivní lidé“
Na podporu lidí žijících s HIV zahájil Janssen a časopis ELLE v roce 2020 projekt Pozitivní lidé, věnovaný Světovému dni boje proti AIDS. Projekt si klade za cíl upozornit na problémy HIV pozitivní komunity a je zaměřen na boj proti stigmatu kolem této nemoci.
V rámci speciálního projektu několik mladých mužů a žen
sdílet své osobní příběhy o přijetí diagnózy, životě s HIV, léčbě, stereotypech a diskriminaci, s nimiž se setkávají v každodenním životě. Do projektu byli zapojeni hrdinové z různých životních situací, včetně teenagerů s vrozeným HIV, lidí, kteří se o své diagnóze dozvěděli ve vědomém věku, a také HIV aktivistů.
Podívejte se na příběhy
Bohužel v dnešním světě lidé stále nejsou dostatečně informováni o HIV. Věří v mýty, které kolem této nemoci existují, a jsou často náchylní ke stigmatizaci a diskriminaci lidí s HIV. Nutno podotknout, že situace není tak akutní jako před 20 lety. Samozřejmě musíme změnit přístup naší společnosti k lidem, kteří se ocitli v těžkých životních situacích, ale již nyní můžeme zaznamenat pozitivní trend.
Lidé s HIV mohou žít plnohodnotný život, vše záleží na vás – na vašem postoji, vašem postoji k diagnóze a vašich životních plánech. Lidé s HIV mají stejná práva jako zdraví lidé. Jejich socializaci ale často komplikuje odmítnutí ze strany společnosti. Má tedy cenu říkat ostatním o svém postavení a jaká práva má člověk s HIV? V této sekci vám o tom povíme podrobně.
Ve většině zemí světa mají lidé s HIV stejná práva a povinnosti jako ostatní občané státu. Teoreticky by práva všech lidí měla být zaručena a chráněna mezinárodními smlouvami o lidských právech, ale práva a povinnosti lidí s HIV se v jednotlivých zemích liší.
Některé země mají například zvláštní zákony pro lidi s HIV, které významně ovlivňují jejich životy. Řada zemí má stále omezení vstupu a pobytu pro lidi s HIV: není jim dovoleno cestovat, pracovat nebo žít v takových zemích. V některých zemích může být sex bez kondomu nebo bez sdělení partnerovi, že jste HIV pozitivní, trestným činem. V Rusku platí článek 122 o „umístění někoho do situace rizika infekce“, který stanoví trestní postih za vědomé nakažení někoho virem HIV.
Lidé s HIV mohou být znevýhodněni nejen legislativou v některých zemích, ale také soukromými osobami, které jim v případě HIV pozitivního odmítají hospitalizaci nebo zaměstnání. V řadě zemí navíc chronické onemocnění, včetně HIV, komplikuje proces nabývání majetku nebo pojištění.
Ve většině moderních zemí je však diskriminace HIV zakázána zákonem. To ale bohužel neznamená, že lidé s HIV nejsou diskriminováni nebo stigmatizováni.
Pacienti s HIV v Rusku mají zaručena následující práva:
dostupnost lékařského vyšetření k detekci infekce HIV, včetně anonymního, s předběžným a následným poradenstvím;
bezplatné poskytování lékařské péče a léků k léčbě;
Propuštění z práce, odmítnutí najmout nebo vstoupit do vzdělávacích nebo lékařských institucí na základě HIV není povoleno.
Musíte znát svá práva, to vám pomůže chránit se před takovou diskriminací. Pokud vám bude například odepřeno zaměstnání nebo budete nuceni podstoupit testování na HIV, budete moci toto rozhodnutí napadnout u soudu.
Pokud jste zažili diskriminaci nebo se chcete dozvědět více o svých právech, kontaktujte kompetentní organizace, které pomáhají lidem s HIV. Pomohou vám pochopit problém a vyřešit složitou situaci.
Moskva:
MROO „Komunita lidí žijících s HIV“ https://positivenet.ru/
Petrohrad:
Jak sdělím ostatním o svém stavu?
Nejprve musíte přijmout svou diagnózu a zvyknout si na ni, než se o tuto zprávu podělíte s ostatními. Ale častěji než ne, člověk s HIV potřebuje podporu a lze ji získat pouze po upřímném a upřímném rozhovoru s milovanou osobou.
Máte právo se sami rozhodnout, zda o tom řeknete ostatním. Povaha vašeho vztahu a jejich znalost HIV může ovlivnit vaše rozhodnutí. Kolem HIV koluje mnoho otázek, obav a mýtů, které můžete rozptýlit v rozhovoru se svým blízkým. Někteří z vašeho okolí mohou reagovat agresivně nebo obezřetně, jiní se k vám naopak budou chovat s porozuměním a soucitem.
Než budete sdílet svůj stav, přemýšlejte o tom, jak by daná osoba mohla reagovat. Na základě toho volte správná slova a správný čas pro sdílení novinek se svými blízkými. Pokud to chcete před ostatními utajit, ujistěte se, že to váš přítel dokáže udržet v tajnosti.
Jak můžete říct svému partnerovi o svém HIV statusu? Pokud máte partnera, může dosažení pozitivního výsledku vytvořit určité problémy, které budete muset společně zvládnout. Sdílení vaší diagnózy vám také může pomoci najít u něj podporu. Pravděpodobně si ale budete dělat starosti, zda jste svého partnera nenakazili virem HIV. K tomu bude muset váš partner včas podstoupit testování. Dokud nedosáhnete nedetekovatelného stavu virové zátěže, měli byste přijmout nezbytná bezpečnostní opatření.
Ze strachu z odmítnutí se mnozí bojí říci potenciálním partnerům o svém pozitivním stavu. Otevřený rozhovor vám však může pomoci snížit riziko přenosu viru. Svůj stav nesmíte zveřejnit, pokud eliminujete všechna rizika přenosu viru. V tomto případě je důležité pamatovat na článek o „umístění do situace rizika infekce“, který stanoví trestní postih v případě infekce HIV.
Je důležité vybrat správný okamžik pro rozhovor, protože nejčastěji není snadné mluvit o HIV, zvláště s novou známostí. Ale to musí být provedeno, aby se předešlo problémům v budoucnu.
O svém postavení nejste povinni informovat svého zaměstnavatele, protože to neovlivňuje vaši odbornou způsobilost a výkon. Pokud se chcete vyhnout diskuzi mezi kolegy, můžete tyto informace zachovat jako důvěrné. Pokud si však váš zaměstnavatel uvědomuje vaši situaci, budete moci snášet období nemoci pohodlněji a v případě potřeby klidně navštěvovat lékaře.
HIV vám také nebrání v cestování. Lidé s HIV mohou volně navštěvovat mnoho zemí za účelem turistiky, ale některé země mají omezení na získání pracovních víz a povolení k pobytu. Mezi takové regiony patří například většina Blízkého východu, Rusko a Austrálie.