Stupeň invalidity u psoriázy. Postižení v důsledku psoriázy: jak zaregistrovat skupinu

Meziregionální charitativní organizace “Kůže a alergická onemocnění” spolu s Veřejnou radou pro ochranu práv pacientů pod územním orgánem Roszdravnadzor v Moskvě a Moskevské oblasti provedla průzkum pacientů se středně těžkou a těžkou formou psoriázy. Studie, která probíhala v lednu až únoru 2019 na oficiální stránce pacientské organizace na sociální síti VKontakte, se zúčastnilo celkem 874 pacientů, kterým bylo položeno 14 otázek. Jedná se o první takto rozsáhlý průzkum mezi pacienty se středně těžkou a těžkou formou psoriázy v Rusku, který se týká klíčových otázek získání invalidních dávek pro lidi s tímto onemocněním.

Výsledky průzkumu ukázaly, že 64 % respondentů trvale trpí exacerbacemi onemocnění a téměř 30 % zažívá exacerbace 1-2krát ročně. To vede k tomu, že u více než 90 % pacientů s psoriázou dochází ke snížení kvality života, včetně narušení komunikace s blízkými a lidmi kolem nich. Studie také potvrdila hypotézu, že u většiny pacientů dochází k poklesu výkonnosti. Konkrétně 44,7 % respondentů uvedlo, že jejich výkonnost pravidelně klesá, a 25,3 % respondentů zaznamenalo neustálý pokles výkonnosti v důsledku nemoci.

Pouze 37,2 % respondentů však ví, že s těžkou, často se opakující psoriázou má pacient právo na invalidní dávky. Obzvláště znepokojující je však následující skutečnost: 93,8 % pacientů odpovědělo, že je jejich ošetřující lékař neodesílal k lékařskému a sociálnímu vyšetření k posouzení otázky přiřazení invalidity v souvislosti s psoriázou a/nebo psoriatickou artritidou.

Asi 90 % dotázaných se domnívá, že účinnou léčbu nedostávají zadarmo. 92,1 % respondentů si přitom léčbu a rehabilitaci nemůže hradit ze svého. Ve skutečnosti 98 % respondentů nebylo spokojeno s léčbou, které se jim dostalo.

Olesya Mishina, prezidentka Meziregionální charitativní veřejné organizace „Skin and Alergic Diseases“, komentovala výsledky studie: „Pacienti trpící středně těžkou a těžkou formou psoriázy se často ocitají v podmínkách omezeného přístupu k dotovanému poskytování moderních léků. , ale důležitou podmínkou účinné terapie je její včasné zahájení . Potíže s absolvováním lékařské a sociální prohlídky a přezkoušení, stejně jako omezená kritéria pro invaliditu u psoriázy vedou k smutným důsledkům – iracionální terapie a samoléčba přispívají ke zvýšení frekvence recidiv, těžkých forem psoriázy a zvýšení počtu doprovodných onemocnění“.

„Psoriáza je systémové imunitní zánětlivé onemocnění s možnými patologickými změnami na pohybovém aparátu a vnitřních orgánech, které postihuje asi 1 % ruské populace. „Pro zajištění účinné léčby a vyřešení problému invalidity pacientů s psoriázou je velmi důležitá koordinovaná práce lékařů a odborníků ITU,“ poznamenal vedoucí oddělení dermatovenerologie a kosmetologie Federálního státního rozpočtového vzdělávacího ústavu pro vyšší odborné vzdělávání. Ruská lékařská akademie kontinuálního postgraduálního vzdělávání Ministerstva zdravotnictví Ruska, předseda výkonného výboru celoruské veřejné organizace „Ruská společnost dermatovenerologů“ a kosmetologů, člen korespondent. RAS, doktor lékařských věd, profesor Alexey Alekseevich Kubanov.

Výsledky průzkumu budou předány pracovní skupině Federálního státního rozpočtového úřadu Federálního úřadu pro lékařskou a sociální odbornost Ministerstva práce Ruska, která vypracovává doporučení pro změny týkající se stanovení invalidity u pacientů s psoriázou a psoriatickou artritidou. příslušným oddělením ke zkvalitnění lékařské péče poskytované této skupině pacientů.

Adresa sídla: Rusko, 125430 Moskva, Pjatnickoje shosse 31-332

Předseda Meziregionální charitativní veřejné organizace “Kůže a alergická onemocnění”

Ve dnech 28.–29. března 2019 se v Krasnodaru konala IX. konference dermatovenerologů a kosmetologů jižního federálního okruhu, kterou pořádalo Ministerstvo zdravotnictví Krasnodarského území spolu s Krasnodarskou oblastní pobočkou Ruské společnosti dermatovenerologů a. Kosmetologové, Státní vědecké centrum pro dermatovenerologii a kosmetologii, Ambulance klinických kožních a pohlavních nemocí Krasnodarského území, Státní lékařská univerzita Kuban.
Ústředními tématy konference byly moderní přístupy k diagnostice a léčbě dermatologických onemocnění, standardy poskytování lékařské péče těmto pacientům a perspektivy jejího rozvoje.
V rámci vědeckého programu konference se za podpory AbbVie uskutečnil kulatý stůl, na kterém přední odborníci v oboru dermatologie diskutovali o návrzích na změnu kritérií pro stanovení invalidity u pacientů s psoriázou a zabývali se tak aktuálními otázkami, jako je např. provádění lékařských a sociálních prohlídek a poskytování léků.

• KLÍČOVÁ SLOVA: psoriáza, postižení, neschopnost, handicap, Humira

Ve dnech 28.–29. března 2019 se v Krasnodaru konala IX. konference dermatovenerologů a kosmetologů jižního federálního okruhu, kterou pořádalo Ministerstvo zdravotnictví Krasnodarského území spolu s Krasnodarskou oblastní pobočkou Ruské společnosti dermatovenerologů a. Kosmetologové, Státní vědecké centrum pro dermatovenerologii a kosmetologii, Ambulance klinických kožních a pohlavních nemocí Krasnodarského území, Státní lékařská univerzita Kuban.
Ústředními tématy konference byly moderní přístupy k diagnostice a léčbě dermatologických onemocnění, standardy poskytování lékařské péče těmto pacientům a perspektivy jejího rozvoje.
V rámci vědeckého programu konference se za podpory AbbVie uskutečnil kulatý stůl, na kterém přední odborníci v oboru dermatologie diskutovali o návrzích na změnu kritérií pro stanovení invalidity u pacientů s psoriázou a zabývali se tak aktuálními otázkami, jako je např. provádění lékařských a sociálních prohlídek a poskytování léků.

Profesor, doktor lékařských věd A.A. Kubanov
PhD M.I. Gluzmin
Profesor, doktor lékařských věd MM. Kohan

Zahájení setkání u kulatého stolu, předseda výkonného výboru celoruské veřejné organizace „Ruská společnost dermatovenerologů a kosmetologů“, vedoucí katedry dermatovenerologie a kosmetologie terapeutické fakulty Ruské lékařské akademie kontinuálního odborného vzdělávání, člen korespondent Ruské akademie věd, doktor lékařských věd, profesor Alexej Alekseevič KUBANOV poznamenal, že v naší zemi zůstávají aktuální otázky přidělování skupiny postižení pacientům s psoriázou a jejich přednostní poskytování léků.

Je třeba přiznat, že ne vždy specialisté využijí možnosti odeslat pacienta s těžkou psoriázou k lékařskému a sociálnímu vyšetření. V některých případech mají problémy s papírováním. Zároveň někdy sami pacienti neusilují o získání statusu zdravotně postižené osoby.

Dalším problémem je ztráta invalidity a v důsledku toho i možnost přijímat léky v rámci federálních dávek. Zejména mluvíme o pacientech s psoriázou v remisi po cyklu biologické terapie. Navíc se často jedná o lidi v produktivním věku, kteří zůstávají bez státní podpory.

Hlavní odborník na dermatovenerologii a kosmetologii Ministerstva zdravotnictví Krasnodarského území, vedoucí lékař klinické dermatovenerologické ambulance Krasnodarského území, PhD, docent Michail Ivanovič GLUZMIN potvrdil, že zřízení skupiny invalidů pro pacienta s psoriázou mu umožňuje především být poskytnuty léky pro adekvátní léčbu v rámci federálních výhod. V první fázi zjišťování ztráty pracovní schopnosti hrají klíčovou roli specialisté primární péče – terapeut nebo praktický lékař. V řadě případů je proces získávání skupiny postižených narušen na primární úrovni. Za prvé je velmi důležité dodržovat doporučení týkající se taktiky léčby pacienta a za druhé správně připravit dokumenty pro absolvování lékařského a sociálního vyšetření v místě bydliště. Zejména při přípravě dokumentace pro komisi Zdravotní a sociální expertizy je nutné přesně přenést znění z výpisu, který pacient obdrží z dermatovenerologické ambulance. Proto podle M.I. Gluzmina, jako nejoptimálnější varianta se jeví dohled dermatologa, který doporučuje přiřadit pacientovi skupinu postižení, celý proces – od přípravy dokumentů až po poskytnutí dat odboru lékařských a sociálních odborností.

Je třeba poznamenat, že Bureau of Medical and Social Expertise nemá žádné potíže při určování stavu invalidity pacientů s psoriatickou artritidou. Současně příjem skupiny postižených pro těžké formy psoriázy, ale bez zapojení kloubů do patologického procesu, závisí na stupni a oblasti poškození kůže.

Kritériem pro stanovení invalidity u pacientů s psoriázou dnes zůstává dlouhodobý, kontinuálně se opakující průběh bez remise, poškození více než 70 % kůže a omezení životních aktivit.

Skupina invalidů se zřizuje na jeden rok.

Paradoxní situace nastává, když pacient do roka pomocí biologické terapie dosáhne stabilní remise onemocnění a při dalším vyšetření je zbaven skupiny postižení. Průběh terapie biologickými léky je zastaven, zvyšuje se riziko rozvoje rezistence na biologickou léčbu v budoucnu. Proto je nutné přehodnotit načasování opětovného vyšetření pacientů s psoriázou v remisi. Zejména by se nemělo provádět jednou ročně, ale jednou za tři až pět let.

M.I. Gluzmin zdůraznil, že vážně nemocní pacienti by měli být urychleně odesláni k lékařskému a sociálnímu vyšetření a měli by jim být předepsány preferenční léky s vysoce účinnými biologickými léky.

Podle profesora A.A. Kubanova, v březnu 2019 byla sestavena komise k posouzení návrhů na změnu kritérií invalidity pro pacienty s psoriázou zřízená nařízením Ministerstva práce a sociální ochrany Ruské federace ze dne 17.12.2015 č. 1024n (obj.č. 1024n). Zástupci pacientských a lékařských komunit se vyslovili pro doplnění klasifikací a kritérií používaných při provádění lékařských a sociálních vyšetření pacientů se středně těžkými a těžkými kožními lézemi bez přítomnosti artropatií. Dále navrhli změnit období pro přešetření pacientů, kteří podstupují vysoce účinnou terapii geneticky upravenými biologickými léky a po celou dobu terapie si udržují zlepšený klinický a funkční stav. U nich musí být přezkoušení provedeno jednou za pět let.

V tématu pokračovala vedoucí vědeckého klinického oddělení Uralského výzkumného ústavu dermatovenerologie a imunopatologie, doktorka lékařských věd, profesorka Muza Mikhailovna KOKHAN. Poznamenala, že k 1. lednu 2019 bylo v Rusku 12 milionů zdravotně postižených. Ne všichni, kdo to potřebují, však získali status invalidy. Podle oficiálních údajů Rosstatu nebyla v roce 2016 kožní onemocnění uvedena mezi příčinami invalidity u osob ve věku 18 let a starších, které byly poprvé uznány invalidními. Nemoci kůže a podkoží jsou však zařazeny do seznamu patologií, které způsobují invaliditu u dětí od nuly do 17 let. V roce 2016 tak na 10 000 dětí připadalo 187,1 postižených dětí a 0,8 z důvodu onemocnění kůže a podkoží.

Psoriáza se řadí mezi onemocnění kůže a podkoží. Zároveň je hlavní příčinou invalidity u dospělé populace mezi ostatními kožními chorobami. U dětí je atopická dermatitida nejčastější příčinou invalidity.

Lékařská komunita potřebuje vypracovat návrhy pro všechna klíčová vládní ministerstva, aby se zlepšil systém evidence osob, které se staly zdravotně postiženými v důsledku onemocnění kůže a podkožní tkáně, a také aby se rozšířila kritéria pro stanovení invalidity u pacientů s psoriázou a , v důsledku toho jim poskytnout moderní účinnou terapii v nepřetržitém režimu.

„Samozřejmě není možné bezdůvodně rozšiřovat indikace invalidity. Je však nutné dát pacientům s těžkou psoriázou, kteří dosáhli remise biologickou terapií, možnost zachovat si status invalidity, aby mohli i nadále bezplatně dostávat vysoce účinné biologické léky,“ zdůraznil profesor M.M. Kohan.

V současné době jsou projednávány návrhy na aktualizaci příkazu č. 1024n a další práce na zlepšení provádění lékařských a sociálních vyšetření pacientů s dermatózami. Podle profesora M.M. Kokhane, je nutné doporučit ke zvážení verzi objednávky ve vztahu k psoriáze s poškozením 20 % povrchu kůže a více, psoriáza obtížných lokalizací (palmárně-plantární, pustulózní, inverzní, erytrodermická, s poškozením genitálií , nehty), stejně jako s frekvencí exacerbací onemocnění, vyžadujících hospitalizaci více než čtyřikrát ročně. Připomeňme, že dříve byly brány v úvahu exacerbace více než dvakrát ročně a neustále se opakující průběh s oblastí kožní léze větší než 10 %. Jak již bylo uvedeno, zvláštní pozornost by měla být věnována vývoji přístupů k opětovnému vyšetření pacientů s psoriázou v remisi na pozadí používání geneticky upravených biologických léků.

Jak již bylo uvedeno dříve, Úřad lékařských a sociálních odborností někdy odmítá přiřadit skupinu postižených pacientům s psoriázou z důvodu nesprávného vyplnění formuláře doporučení nebo jiných doprovodných dokumentů. „Pro zkvalitnění práce lékařů primární péče je nutné vypracovat metodické pokyny pro kompletaci dokumentace a směrování pacientů při přípravě na lékařské a sociální vyšetření. „Zároveň musí dokumentace doprovázející pacienty odrážet komorbidní stavy,“ objasnil M.M. Kohan.

Na závěr profesor M.M. Kokhan poznamenal, že zavedení racionálních návrhů na zlepšení přístupů ke zřizování skupin zdravotně postižených pomůže zlepšit kvalitu lékařské péče poskytované pacientům s psoriázou.

M.I. Gluzminová zase zdůraznila, že diskuse o otázce změny přístupu ke stanovení skupiny postižení u pacientů s psoriázou vyžaduje interakci mezi zaměstnanci dermatologické služby a kanceláří lékařských a sociálních expertiz. Kromě toho by při úpravě stávajících kritérií pro určování zdravotního postižení měl být zohledněn příkaz k rozdělení, jakož i objemy federálních a regionálních dávek.

Na závěr diskuse profesor A.A. Kubanov poznamenal, že dnes specialisté stojí před úkolem vyvinout a implementovat racionální návrhy na zlepšení současných kritérií pro stanovení invalidity pro pacienty s psoriázou. Mezi prioritní oblasti činnosti patří zvyšování úrovně profesionality lékařů primární péče a jejich školení ve správné přípravě doporučení Úřadu lékařských a sociálních odborností k získání statusu invalidy. Pacientům s psoriázou, kteří prokázali přetrvávající invaliditu, by měla být poskytnuta cenově dostupná, vysoce účinná biologická léčba. To pomůže nejen dosáhnout remise onemocnění, ale také zlepší kvalitu jejich života.

• KLÍČOVÁ SLOVA: psoriáza, postižení, neschopnost, handicap, Humira