Ivot s HIV (AIDS): jak lidé žijí, jaké existují problémy a způsoby jejich řešení

Do konce roku 2021 žilo 1,1 milionu Rusů s HIV. V řadě regionů se epidemie již rozšířila mimo rizikové skupiny a je pevně zakořeněna mezi obyvatelstvem. Na základě dostupných údajů pro rok 2020 jsme vypočítali žebříček, který nám umožňuje porovnávat regiony a poskytuje ucelenější obrázek o rozsahu problému HIV v každém regionu. Regiony s nízkou závažností problému získaly hodnocení A a regiony s vysokou závažností získaly hodnocení E ve srovnání s ostatními regiony Ruska.

Přihlaste se k odběru našeho kanálu na Telegramu nebo zanechte zpětnou vazbu pomocí robota
Proč pracujeme s daty roku 2020

Ve většině případů jsou data za předchozí rok zveřejněna v polovině až koncem příštího roku. To nutí výzkumníky analyzovat spíše historická data než to, co se děje právě teď. Například v době psaní tohoto materiálu ještě nebyl zveřejněn „Informační bulletin o infekci HIV“ Federálního vědeckého a metodického centra pro prevenci a kontrolu AIDS do roku 2020, takže některé údaje v hodnocení se vztahují k roku 2019. Jakmile budou zveřejněny čerstvé statistiky, dáme vám o tom vědět a aktualizujeme data na platformě.

Hlavní body hodnocení

• Mezi nejvíce znevýhodněné regiony v roce 2020 patřily Irkutská oblast, Kemerovská oblast, Krasnojarský kraj, Permský kraj a Sverdlovská oblast (hodnocení E). Všechny se již několik let drží na seznamu regionů s nejvyšší prevalencí HIV (hodnocení DE). „Během rozvoje epidemie v těchto regionech bylo vysoké procento těch, kteří se nakazili injekčním užíváním drog. Procento lidí užívajících drogy, pokud věříte statistikám, je tam stále vysoké. Tito lidé čelí diskriminaci a stigmatizaci, a i když přestanou užívat drogy, stále nedůvěřují lékařským institucím a zdráhají se vyhledat pomoc,“ vysvětluje Yulia Vereshchagina, koordinátorka veřejného hnutí „Pacient Control“. Zvláště důležité je poznamenat oblast Kemerovo: tato oblast má již léta nejvyšší míru nových případů a úmrtnosti na HIV. Jestliže v Rusku zemře na HIV v průměru 12,6 lidí na 100 tisíc obyvatel, pak v tomto regionu je to 56. Pokrytí dispenzárního pozorování lidí s HIV a podíl těch, kteří jsou léčeni, jsou pod ruským průměrem.
• Regiony s nejméně výrazným problémem HIV v roce 2020 (hodnocení A) jsou Brjansk, Sachalin, Tambov, Belgorod, Kirovské regiony, Tyva, Ingušsko a Kalmykia. Tyto regiony byly z hlediska situace HIV v předchozích letech považovány za bezpečné (hodnocení A-B).
• Nejvíce nových případů bylo zjištěno v Kemerovské oblasti (68 na 10 tisíc vyšetřených), Permské oblasti (61 na 10 tisíc), Krasnojarském kraji (56 na 10 tisíc), Kamčatské oblasti (53 na 10 tisíc) a Sverdlovské oblasti ( 51 za 10 tisíc). V průměru v Rusku – 15 na 10 tisíc. Nejméně jich bylo zjištěno v Čečensku (3 na 10 tisíc), Ingušsku (4 na 10 tisíc), Dagestánu (4 na 10 tisíc), Tuvě (5 na 10 tisíc) a Moskvě (6 na 10 tisíc). Podle Marie Godlevské, specialistky na monitorování asociace E.V.A., je nízká míra detekce v kavkazských republikách spojena s vysokou mírou stigmatizace lidí nakažených virem HIV. „Lidé se tam prostě bojí podstoupit vyšetření a vyhledat pomoc,“ domnívá se odborník. Míra objasnění byla ovlivněna poklesem počtu vyšetřených osob. V roce 2020 bylo kvůli pandemii v Rusku jako celku testováno na HIV o 15 % méně lidí než o rok dříve. Absolutně nejvíce se počet testovaných lidí snížil v regionech s velkým počtem obyvatel: Moskva (o 1,1 milionu lidí méně) a Petrohrad (o 616 tisíc lidí méně). Pokud se podíváme na 100 tisíc obyvatel, počet testovaných se snížil o třetinu nebo více v Kamčatském kraji, Kalmycku, Adygeji, Petrohradu a Tambovské oblasti, Karačajsko-Čerkesku a Severní Osetii.
• Nejvyšší prevalence (počet lidí s HIV na 100 tisíc obyvatel) byla na konci roku 2019 v Irkutské, Kemerovské, Sverdlovské a Samarské oblasti.
• Ve 14 regionech Ruska můžeme hovořit o generalizované epidemii HIV – to znamená, že HIV přesáhlo zranitelné skupiny a je pevně zakořeněno mezi populací jako celkem. Epidemie je považována za generalizovanou, pokud je prevalence infekce HIV mezi těhotnými ženami trvale vyšší než jedno procento (během těhotenství je jedním z povinných testů test HIV). HIV je trvale diagnostikováno u více než 1 % těhotných žen v Kemerovu, Tomsku, Novosibirsku, Samaře, Irkutsku, Ťumenu, Tveru, Sverdlovsku, Orenburgu, Čeljabinsku, Leningradských oblastech, Altajském kraji, Permském kraji a Krasnojarském kraji. V regionu Kemerovo je toto procento již mnoho let vyšší než dva. Také více než 1 % HIV mezi těhotnými ženami bylo diagnostikováno v oblastech Astrachaň, Pskov a Karélie, avšak v předchozích letech byl podíl těhotných žen s HIV v těchto regionech výrazně nižší než 1 %, takže je příliš brzy mluvit o tamní generalizované epidemii.
• Lídry v úmrtnosti na HIV jsou Kemerovská oblast (56 na 100 tisíc), Irkutská oblast (39 na 100 tisíc), Permský kraj (36 na 100 tisíc), Novosibirská oblast (34 na 100 tisíc), Sverdlovská oblast (31 na 100 tisíc) , regiony Samara a Tyumen (30 na 100 tisíc). Průměrná ruská úmrtnost na HIV v roce 2020 byla 12,6 na 100 tisíc. Smrt související s HIV znamená, že smrt byla způsobena příčinami spojenými s infekcí HIV (obvykle by měla být vysoká virová zátěž a nízký počet imunitních buněk CD4). Do tohoto ukazatele jsou zahrnuta i úmrtí na tuberkulózu u HIV, mykobakteriální infekce – to významně přispívá k úmrtnosti na HIV.
• OSN se v boji proti HIV zaměřuje na strategii 90-90-90: 90 % lidí s HIV by mělo znát svůj stav, 90 % těch, kteří znají svůj stav, by mělo být léčeno, 90 % léčených by mělo mít nedetekovatelnou virovou zátěž, kdy virus nemůže být přenesen na jinou osobu (ačkoli organizace nedávno aktualizovala své cíle na 95-95-95). Přečtěte si více o tomto konceptu a jeho uplatňování v Rusku v naší studii. V Rusku lze prvních „90“ brát jako podíl lidí s HIV registrovaných v lékárně ze všech lidí s HIV. Nejblíže cíli je několik krajů, kde se tento podíl pohybuje na úrovni 75-80 %. Jedná se o Sachalin, Bryansk, Kirov, Oryol, Tambov, Rjazaňské oblasti, Čuvašsko, Tatarstán, Tyva, Burjatsko, Transbaikalské území a Sevastopol. Nejnižší hodnota je v Moskvě, Čečensku, Leningradské oblasti, Krymské republice a Rostovské oblasti. Podíl lidí s HIV registrovaných ze všech lidí s HIV v regionu je pod 50 %. Podle Marie Godlevské může být podíl registrovaných lidí ovlivněn tím, jak dobře region poskytuje podporu lidem s HIV a zda existují relevantní programy a nevládní organizace. V Rusku se lidé registrují dobrovolně – a pokud jsou dostupné kvalitní informace a existují podpůrné skupiny, je podíl těch, kteří hledají pomoc, vyšší. Yulia Vereshchagina dodává, že je také důležité, jak jsou dostupná AIDS centra a lékaři infekčních chorob. „Často lidé potřebují, aby se dostali k lékaři, mnoho kilometrů běžným autobusem nebo dokonce vlakem. Kvůli nedostatku zdravotnického personálu jsou pacienti často nuceni čekat několik hodin ve frontě na vyšetření nebo na objednání. To vše se musí dělat ve všední dny v pracovní době, to znamená, že je třeba požádat o volno v práci bez udání důvodu, protože ten člověk neřekne, že je to kvůli infekci HIV,“ říká.
• Čím méně lidí s HIV je pokryto dispenzárním pozorováním, tím méně lidí dostává terapii, a tím méně lidí v regionu má nedetekovatelnou virovou zátěž. Podíl léčených z počtu registrovaných je 12 % a vyšší ve 90 regionech: Astrachaň, Voroněž, Kostroma, Sachalinské oblasti, Kabardinsko-Balkarsko, Karačajsko-Čerkesko, Moskva, Baškortostán, Jakutsko, Severní Osetie, Jamalo-Něnec Autonomní okruh. Ve dvou regionech je tento podíl 70 % a nižší: Petrohrad a Tverská oblast. Léky na léčbu HIV jsou nakupovány centrálně ministerstvem zdravotnictví a distribuovány mezi jednotlivé subjekty Ruské federace, ale regiony mohou samostatně nakupovat další léky ze svých vlastních rozpočtů. Ne všechny regiony tohoto práva využívají. Podle Julie Vereshchaginové mají lékaři kvůli nedostatečnému financování nákupu léků stále omezený výběr léků. Často jsou nuceni nabízet pacientům zastaralé léčebné plány. „Často se na nás obracejí pacienti, kteří nemohou dosáhnout změny léčebného režimu. Pokud vedlejší účinky nejsou život ohrožující a terapie je proti viru účinná, lékaři jednoduše doporučují být trpěliví – takže co když pociťujete nevolnost nebo závratě. Pokud se vám to nelíbí, kupte si vlastní léky. Výsledkem je, že lidé léčbu odmítají úplně,“ vysvětluje koordinátorka Patient Control. Poznamenává také, že kvůli nedostatku léků je pacientům podávána terapie na krátkou dobu, aby se prodloužila zásoba léků, dokud nezačnou nové dodávky. Pro mnohé se to stává problémem, zejména pro lidi pracující na rotační bázi a ty, kteří žijí v odlehlých oblastech. „Člověk má někdy na výběr – přijít o práci, protože musí znovu požádat o volno, aniž by vysvětlil důvody, nebo zůstat bez léků. „Ne každý si může dovolit vybrat ten první,“ říká Yulia.
• V osmi regionech je podíl pacientů s nedetekovatelnou virovou zátěží z počtu léčených 90 % nebo vyšší: jedná se o Kalmykia, Rostov, Volgograd, Samara, Lipeck, Ťumeňský region, Chabarovský kraj a Jamalsko-něněcký autonomní okruh.
• Méně než 60 % – v Permském kraji, Čukotském autonomním okruhu, Amurské a Tomské oblasti. Podle Alexeje Lakhova, bývalého ředitele rozvoje Humanitarian Action Foundation*, v těch regionech, kde mezi všemi registrovanými lidmi s HIV existuje velké procento těch, kteří patří ke klíčovým skupinám nejzranitelnějších vůči HIV, může být méně pacientů s nedetekovatelnou virovou infekcí. zatížení. „Tito lidé jsou stigmatizováni, diskriminováni a obecně se méně zajímají o své zdraví. Je mnohem obtížnější s nimi pracovat pro udržení adherence k terapii a dosažení potlačené virové nálože. A v těch regionech, kde se pracuje s běžnou populací, je adherence k terapii vyšší. Lidé z běžné populace chápou: Vezmu si pár prášků denně, díky tomu budu zdravý a budu žít svůj normální život,“ říká Alexey.

Co jsme si mysleli

Abychom zhodnotili rozsah problému HIV v regionech Ruska v roce 2020, vypočítali jsme hodnocení na základě následujících pěti ukazatelů:

— nové případy HIV byly zjištěny na 10 tisíc vyšetřených osob;

— lidé žijící s HIV (PLHIV) zemřeli na příčiny související s HIV (zemřeli na HIV) na 100 tisíc obyvatel;

— podíl lidí s HIV registrovaných v ambulancích ze všech lidí s HIV v regionu;

— podíl PLHIV, kteří dostávají ARV terapii, ze všech PLHIV v regionu;

— podíl lidí žijících s HIV s nezjistitelnou virovou zátěží ze všech lidí žijících s HIV v regionu.

Při výpočtu hodnocení má větší váhu ukazatel pro nové případy a ukazatel pro úmrtí na HIV – na celkovém hodnocení se podílejí 2/3.

Pro výpočet ukazatelů pro podíl PLHIV registrovaných, léčených a s nedetekovatelnou virovou náloží jsme použili data o PLHIV v roce 2019 + počet nových případů v roce 2020. Předpokládali jsme, že lidé s HIV, kteří zemřeli, bez ohledu na příčinu smrti, mohou být také registrováni, dostávají léčbu a mají nedetekovatelnou virovou zátěž. V době přípravy tohoto materiálu nebyly zveřejněny údaje o počtu lidí žijících s HIV na konci roku 2020.

Nenets Autonomous Okrug byl z hodnocení vyloučen z důvodu nízké prevalence problému (počet lidí žijících s HIV je < 200 osob).

Žebříček neumožňuje přímé hodnocení účinnosti boje proti HIV v každém konkrétním regionu, ale může být použit jako výchozí bod pro takovou analýzu.

*Ministerstvo spravedlnosti ho považuje za zahraničního agenta

Autoři: Ksenia Babikhina, Anastasia Kokourova