10 faktů o „motýlech“, které by měl znát každý | Novinky od charitativní nadace „Děti-motýli“

Od 25. do 31. října si svět připomíná Mezinárodní týden povědomí o epidermolysis bullosa. Lidé, kteří se s tímto onemocněním narodili, se nazývají „motýli“. Za tímto metaforickým obrazem se však skrývá potřeba hodin každodenního bolestivého obvazování, drahé péče o pleť a neustálého boje s omezeními.

Nadace Motýlích dětí připravila 10 krátkých odpovědí na důležité otázky o životě „motýlů“.

Proč se tomu říká?

Název „bulózní epidermolýza“ pochází z latinského slova „bulla“, což znamená „bublina“. U této nemoci i malé tření způsobuje puchýře, které se pak mění v rány. Takoví lidé se nazývají „motýli“: jejich kůže je zranitelná, jako motýlí křídlo.

Postihuje epidermolysis bullosa pouze kůži?

Epidermolysis bullosa je systémové onemocnění, které postihuje nejen kůži, ale i další orgány. Postihuje gastrointestinální trakt, ledviny, srdce, orgány zraku a pohybový aparát. Častou komplikací epidermolysis bullosa je také dlaždicobuněčný karcinom kůže.

Můžete se jím nakazit?

Epidermolysis bullosa není nakažlivá, jedná se o genetické onemocnění. Nemoc způsobuje nepohodlí samotné osobě a vyžaduje, aby se členové rodiny starali o zranitelnou kůži „motýla“.

Je možné nemoc vyléčit?

Dnes je epidermolysis bullosa nevyléčitelná, ale lékaři a vědci neustále hledají metody, které by ji pomohly porazit. Správná péče, včasná lékařská pomoc a psychologická podpora však pomáhají dospělým i malým „motýlkům“ žít aktivní a naplňující život.

Jak žijí „motýli“?

Aby si „motýli“ chránili kůži, musí každý den používat speciální obvazy a krytí. Takové obvazy jsou pro ně jako „druhá kůže“ a péče je velmi drahá. Náklady na péči o dítě s těžkou formou bulózní epidermolýzy dosahují 400 tisíc měsíčně a krytí může trvat i několik hodin.

Kdo pomáhá dětem a dospělým s epidermolysis bullosa?

V Rusku pomáhá dospělým i malým „motýlkům“ charitativní nadace „Děti-motýli“. Nadace organizuje systémovou pomoc svým svěřencům v rámci 16 programů: hospitalizace a rehabilitace, konzultace s lékařskými odborníky, cílená a psychologická pomoc svěřencům a jejich rodinným příslušníkům. Důležitou oblastí činnosti nadace je navíc vzdělávání lékařů v regionech pro práci s pacienty.

Může životní styl rodičů ovlivnit narození takového dítěte?

Dítě s epidermolysis bullosa se může narodit do rodiny absolutně zdravých rodičů, bez ohledu na příjem, vzdělání a životní styl rodičů.

Jak dlouho žijí „motýli“?

Mírné formy onemocnění neovlivňují délku života a v těžkých případech vše závisí na kvalitní péči a lékařské pomoci. Délka života „motýlů“ se zvyšuje díky povědomí lékařů o této nemoci a kvalitní péči o pleť.

U podtypu Herlitz, nejzávažnější generalizované varianty junkční epidermolysis bullosa, bohužel existuje vysoké riziko předčasného úmrtí. Nadace Butterfly Children Foundation podporuje rodiny, ve kterých se narodilo dítě s touto formou onemocnění, po celý jejich život a pomáhá dítěti prožít vyhrazený čas bez utrpení a rodičům se s touto ztrátou vyrovnat.

Jak často se rodí děti s epidermolysis bullosa?

Velmi vzácné! Epidermolysis bullosa je vzácné onemocnění, nazývané také ortophické onemocnění. Různé typy onemocnění se vyskytují s četností 1:70 000 až 1:125 000 novorozenců.

Proč je důležité, aby široká veřejnost věděla o epidermolysis bullosa?

Kožní onemocnění jsou nejvíce stigmatizována kvůli strachu lidí z nákazy a neschopnosti skrýt příznaky onemocnění. Je důležité, aby se co nejvíce lidí dozvědělo, že EB není nakažlivá a aby rodiny s motýlími mláďaty věděly, kam se obrátit o pomoc a podporu.

Můžete pomoci „motýlům“ zůstat zdravými a žít aktivním životem kliknutím na odkaz nebo jakýmkoli jiným vhodným způsobem.