Může se dárcem ledviny stát příbuzný?

V Rusku se ročně provede asi dva a půl tisíce operací transplantace orgánů. V posledních letech jejich počet jen roste. Například v roce 2023 to bylo více než tři tisíce takových provozů. Ale to stále nestačí k tomu, abychom poskytli orgány všem pacientům. Na čekací listině je aktuálně až 10 tisíc lidí. Pacienti říkají, že čekací doby se v posledních dvou letech dramaticky zkrátily, ale zároveň válka na Ukrajině způsobila, že některé regiony postrádaly léky, které je nutné brát doživotně, aby nedošlo k odmítnutí transplantovaného orgánu.

Vyprávíme příběhy pacientů a vysvětlujeme, jak funguje dárcovství orgánů v Rusku.

<strong>Necelý rok na dialýze a ledvina od maminky</strong>

Čtenář Current Time Alexey dostal ledvinu od své matky před devíti lety, když mu bylo 26 let. Alexey měl od dětství problémy s ledvinovými tepnami a po několika operacích vedly komplikace k selhání ledvin. Lékaři doporučili transplantaci orgánu.

“Když člověku selžou ledviny, jde na dialýzu (postup, při kterém jsou z těla uměle odváděny odpadní látky a přebytečné tekutiny – HB), říká Alexey. – Zároveň se můžete zapsat do pořadníku pro příjem dárcovského orgánu. Tehdejší průměrná čekací doba byla dva až tři roky. Byl jsem na dialýze necelý rok, pak jsem dostal ledvinu své matky.”

Matka se rozhodla, že se sama stane dárcem pro svého syna. Před transplantací absolvovala kompletní vyšetření a provedla všechna základní vyšetření. Lékaři se potřebovali ujistit, že dárkyně vydrží narkózu, že má zdravé srdce, játra, žádnou rakovinu nebo chronická onemocnění.

Operace byla provedena v Moskvě. Protože je zahrnuta v seznamu služeb hrazených z povinného zdravotního pojištění, nemusela Alexejova rodina nic platit. “Moje matka podepsala formulář souhlasu a byli jsme společně převezeni na operační sál,” vzpomíná mladý muž. “Dárci se provede malý laparoskopický řez, orgán se odebere a transplantuje příjemci.”

Alexey se po operaci rychle zotavil. Ale aby se ledvina zakořenila, potřeboval užívat speciální léky, které snižují jeho imunitu. A pak další, aby se varhany rozhodně nezavrhly.

“Drogy jsou drahé, ale stát je dává zdarma,” říká Alexey. – Někdy mohou nastat problémy: nemusí existovat žádné léky, protože například stát nenakoupil dostatek. Nebo se nyní Rusko pokouší přejít na vlastní analogy, ale vyskytly se případy, kdy pacienti po výměně začali mít problémy. Stále je důležité, aby byl lék originální. V Moskvě zatím žádný takový problém není, ale vím, že v některých regionech již zcela přecházejí na ruská generika.“

<strong>„Vytvořili jsme lék, zaregistrovali vzorec – a jdeme – distribuujeme ho lidem“</strong>

V Rusku začali nahrazovat originální léky analogy již v roce 2018. Problémy s dodávkami ale začaly právě po zahájení totální invaze na Ukrajinu a zavedení sankcí.

Generální ředitel DSM Group Sergej Shulyak pro Novaya Gazeta řekl, že trh opouštějí především drahé léky určené k léčbě těžkých patologií. Kvůli sankcím ale nemizí – většina velkých zahraničních výrobců pouze pozastavila klinické studie v Rusku, ale léky dodává dál.

Zahraniční léky mizí ze státních zakázek a uvolňují prostor pro levnější ruská generika. Podle propočtů DSM Group se vládní nákupy léků v roce 2023 obecně výrazně sníží. V celém Rusku – o 23 % a o 34,5 % v regionech.

“Myslím, že je to s imunosupresí (léky používané k potlačení imunity po transplantaci orgánů – HB), problém je úplně stejný jako u všech ostatních dodávek léků, řekl Current Time chirurg Alexander Vanyukov. – Logistické řetězce se staly velmi dlouhými a drahými. V souladu s tím stojí ruský zdravotní systém před úkolem nahradit ty léky, které se staly nedostupnými, jejich vlastními. Vzhledem k tomu, že se to všechno děje rychle, za chodu, kvalita zůstává hodně žádoucí. Navíc, pokud vím, v Rusku neprobíhají žádné studie o účinnosti generik. Vytvořili jsme lék, zaregistrovali vzorec, zaregistrovali lék – a jedeme: nyní jej lze vyrábět a distribuovat lidem.“

Protože generika nebyla dostatečně prozkoumána, mohou způsobit více vedlejších účinků než značkové léky. „Pokud je lék nekvalitní, neúčinný nebo pro daného člověka nevhodný, pak je pro něj [jeho užití] prakticky fatální,“ říká lékař. – Nebo se pacient vrátí na stejné místo, odkud přišel – tedy na opakovanou transplantaci. To s sebou vždy přináší mnohem více problémů než první zkušenost. Dá se tedy říci, že samotná transplantační operace není tak složitá jako udržení vitálních funkcí orgánu a správná medikamentózní podpora.“

Na sociálních sítích a v chatech s pacienty čekajícími na transplantaci se pravidelně objevují zprávy o nedostatku léků. Například v červenci jeden z uživatelů skupiny VKontakte napsal, že na anektovaném Krymu žádný Zemplar není – předepisuje se na chronické selhání ledvin. Stejný problém hlásili pacienti z Čeljabinské oblasti, Vladivostoku a Samary.

V telegramovém chatu si pacienti stěžovali, že nemohou dostat „Metipred“ – předepisuje se také při onemocnění ledvin, ale používá se také k léčbě mnoha dalších chronických onemocnění. Nedostatek drog byl poprvé hlášen v lednu 2024. Jedna z účastnic chatu uvedla, že se jí podařilo získat pouze ruský analog drogy, a to jen dva měsíce poté, co kontaktovala státní zastupitelství.

Jiní uživatelé uvádějí, že museli čekat měsíce, než dostali léky, které potřebovali. “Snažil jsem se získat lék zavoláním na kliniku.” >. “O měsíc a půl později našli lék v jiném městě a poslali ho do naší lékárny,” řekla Vera (jméno se změnilo). Jsou i tací, kterým se drogy podařilo získat až po soudním řízení.

Tato nejistota ohledně léků způsobuje mnoho úzkosti těm, kteří se na transplantaci teprve připravují. Například Ivan (jméno změněno) z Rjazaně se 7. srpna v jedné ze skupin VKontakte ptal, zda má smysl s operací počkat, aby měl naprostou jistotu, že všechny potřebné léky lze sehnat v lékárně. Uživatelé ho ujistili, že by bylo lepší orgán hned transplantovat a pak řešit léky. „Pokud potřebujete léky ze zahraničí, jděte do lékárny a kupte si je,“ radil jeden z komentujících.

Problémem jsou ale náklady na léky. Ne každý si může dovolit kupovat drogy za vlastní peníze. Na chatech pacienti píší, že některé léky stojí až 20 tisíc měsíčně (asi 200 dolarů).

“Cesta léků do Ruska se stala nepředvídatelnou.” Chirurg vysvětluje, jak invaze na Ukrajinu zhoršila zdravotní péči v Rusku

<strong>„Teď je spousta nehod, požárů a probíhá válka. Nyní je více orgánů”</strong>

Ilgiz (jméno změněno) dostal transplantaci ledviny v roce 2010 v Kazani. V té době mu bylo 26 let. Přestože samotná operace byla úspěšná, orgán dlouho nevydržel. Ilgiz je nyní zpět na dialýze a plánuje se brzy podruhé připojit k transplantační frontě.

„Stalo se, že mě kousl dvorní pes. Na pohotovosti mi kvůli transplantované ledvině nedali injekci proti tetanu a poslali mě k chirurgovi. Chirurg ale dlouho nepřemýšlel. Dal jednu injekci, pak druhou. Dostal jsem zápal plic. A to vše se stalo na Silvestra. A když jsem šel po prázdninách k doktorovi, řekli mi, že se nedá nijak uzdravit a musím se vrátit na dialýzu,“ říká Ilgiz.

Dlouho váhal, zda podstoupit druhou transplantaci, protože se mu nelíbí, jak se nyní operace provádějí. „Pokud dříve zaváděli močový katétr a další hadičku speciálně pro novou ledvinu, nyní zavádějí pouze jednu hadičku z ledviny a po operaci ji nechají uvnitř člověka. Pak to vyvedou ven přes urogenitální systém, a to není moc příjemné. “To je to, co mě celé ty roky zastavuje,” říká dotazovaný.

Nedávno ale jeho kamarád, se kterým spolu chodili na dialýzu, dostal novou ledvinu. To přimělo Ilgize, aby znovu začal shromažďovat všechny potřebné dokumenty pro operaci.

Navíc ho motivoval fakt, že se v poslední době výrazně zkrátily čekací doby na nové varhany. Přítel Ilgiz čekal na ledvinu pouhý rok. „Pokud tomu dobře rozumím, všude je teď spousta nehod, požárů všeho druhu a probíhá válka. “Teď je více orgánů,” říká Ilgiz.

Transplantace orgánů jsou v posledních letech v Rusku skutečně běžnější. Za posledních 15 let se počet transplantací zvýšil téměř čtyřnásobně. Nejčastěji se transplantují ledviny. V roce 2023 bylo například provedeno více než tři tisíce operací, z toho 1640 souviselo s transplantacemi ledvin. Na druhém místě jsou játra se 752 operacemi.

Chirurg Alexander Vanyukov se domnívá, že nárůst počtu transplantací v Rusku lze jen stěží spojovat s totální válkou. „Požadavky na dárcovské orgány jsou poměrně vysoké a je obtížné je dodat,“ říká lékař. – Možná zde hrál roli nízký základní efekt, protože dárců nebylo příliš mnoho, ale v posledních letech se počet skutečně zvýšil. Nebo možná prostě začali provádět operace na více místech.“

<strong>27 let na dialýze</strong>

Ainura (jméno změněno) také podstoupila transplantaci ledviny v Kazani. Od dětství trpí chronickým onemocněním ledvin. Stav se výrazně zhoršil, když chlapec v devíti letech onemocněl chřipkou. V 17 letech mu již selhaly ledviny.

Ainur byla na čekací listině na transplantaci dva roky a před třemi měsíci dostala nový orgán. Předtím žil 27 let na dialýze.

„Dřív jsem se nedostal do fronty, protože kvalita operací byla nízká,“ vysvětluje Ainur. – Objevilo se mnoho vedlejších účinků a museli jsme čekat 10 nebo 20 let. Proto jsem se rozhodl, že bude lepší jít na dialýzu po vlastních nohou, jinak člověk nikdy neví – můj stav se může zhoršit. A pak mi řekli, že teď dělají operace častěji a že zotavení je rychlé, tak jsem se rozhodl to udělat.“

Před zařazením do fronty musí pacient podstoupit testy. Je třeba je znovu užívat každé dva měsíce před operací. Jakmile se požadovaný orgán objeví v nemocnici, je několik pacientů povoláno k dalšímu vyšetření. Poté lékaři rozhodnou, pro koho je orgán vhodnější, a tato osoba je pozvána na operaci. Než dostal ledvinu, Ainur třikrát podstoupil další vyšetření v nemocnici.

Do kterých zemí a proč Rusové berou děti se speciálními potřebami

<strong>Selhání ledvin a opětovná fronta</strong>

Alexandrovi (jméno změněno) z Ťumenu je nyní 35 let. První transplantaci ledviny dostal v roce 2001 kvůli oboustranné hypoplazii. Před pár lety mu ale selhala ledvina a musel se vrátit na čekací listinu.

Alexander zatím prochází testy a připravuje se na novou operaci. Podle pacientky nejsou problémy s dodávkami léků kvůli sankcím. Jediné, co mu vadí, je, že ruské analogy způsobují více vedlejších účinků než originály. Ale vydávají se v Ťumenu zdarma a bez problémů.

Během první operace bylo Alexandrovi řečeno, kdo je jeho dárcem. Ledvinu dostal od 55letého muže s poraněním hlavy. A přestože lékaři Alexandrovi žádné další informace nepodali, je to stále více, než pacienti obvykle dostávají: ve většině případů zůstávají dárci anonymní.

<strong>”Nikdo nemá rád “obtížné” pacienty”</strong>

Ne všechny operace transplantace orgánů jsou úspěšné. O jednom takovém případu Current Time vyprávěla 39letá Irina (jméno změněno) z jižního Uralu.

V roce 2022 Irina podstoupila neúspěšnou transplantaci ledviny v Moskvě. Předtím, v roce 2014, Irina podstoupila transplantaci kostní dřeně v Petrohradě s komplikacemi. Proces rekonvalescence trval asi dva měsíce, protože ihned po operaci byla žena převezena na jednotku intenzivní péče a uvedena do umělého kómatu.

Transplantace ledviny dopadla velmi špatně: Irina začala krvácet a orgán musel být odebrán. Nyní hledá nemocnici, která ji přijme na opakovanou operaci. „Nikdo nemá rád ‚obtížné‘ pacienty,“ říká Irina. – Je snazší odmítnout lékaře, než pomoci. Pacient proto musí sám vyhledat lékaře, zaujmout ho nebo v něm vzbudit empatii. Což je docela těžké, protože transplantační chirurg už má hodně pacientů a práce obecně.“

Neví, kdo daroval ledvinu, kterou se pokusili transplantovat Irině. Identitu dárce kostní dřeně jí ale lékaři odhalili až dva roky po operaci. Ukázalo se, že jde o obyvatele Německa. Byla zařazena do celosvětové databáze dárců a lékaři ji tam našli. Veškeré náklady na dopravu materiálu hradila charitativní nadace AdVita.

„Darovala kostní dřeň, protože její neteř také potřebovala stejnou operaci a všichni její příbuzní se rozhodli stát potenciálními dárci. Rozhovor byl samozřejmě trochu suchý – mluvil jsem o sobě a poděkoval mu za dar. Ptal jsem se na ni. „Celkově jsme neměli žádné globální kontaktní body,“ říká Irina.

Nedostatek Ozempicu, spotřebního materiálu pro pumpy a evropského inzulínu: z Ruska mizí léky a lékařské vybavení pro lidi s cukrovkou

<strong>Kdo se může stát dárcem orgánů v Rusku?</strong>

V Rusku existují dva typy dárcovství orgánů: živé a posmrtné.

Během svého života se můžete stát pouze dárcem pro svého příbuzného. Před operací je dárce vyšetřen, zda je transplantace bezpečná pro jeho zdraví. Navíc je důležité, aby neměl žádná chronická onemocnění. Poté dárce podepíše smlouvu. Podle tohoto schématu mohou příbuzní darovat ledvinu nebo část jater milované osobě.

Častější je posmrtné dárcovství. V roce 2023 byly orgány od příbuzných použity pouze u 13 % všech transplantací. V roce 2022 – 18 %, v roce 2021 – 19 %.

Předpokládá se, že jeden dárce může pomoci osmi pacientům. Po smrti mohou být člověku k transplantaci odebrány ledviny, játra, plíce, srdce, slinivka a tenké střevo, někdy také rohovka, úlomky kostí a cévy.

Čtenář Current Time Maxim například obdržel dárcovskou rohovku na počátku 2000. století v Moskvě. Od dětství měl problémy se zrakem, a když mu bylo asi 30 let, při běžném vyšetření mu lékař diagnostikoval keratokonus (oční onemocnění, při kterém se rohovka ztenčuje a získává kuželovitý tvar).

Maximovy operace byly prováděny na různých klinikách v Moskvě, ale žádná z nich neodhalila totožnost dárců. Po transplantaci rohovky musel podstoupit i laserovou korekci zraku a Maxim už více než 25 let nenosí ani brýle a bez problémů umí řídit auto.

V Rusku jsou posmrtnými dárci hlavně pacienti, kteří zemřeli v nemocnicích na těžká zranění nebo onemocnění mozku, řekl Andrei Anisimov, vedoucí charitativního projektu „Centrum dárcovství orgánů“ v Kazani, v rozhovoru pro Takie Dela.

U dospělých v Rusku platí presumpce souhlasu: to znamená, že dárcem se může stát potenciálně každá osoba, pokud výslovně neuvede, že je proti. Dárcem se mohou stát i děti, ale je k tomu potřeba souhlas jednoho z rodičů.

V tomto případě musí lékaři u každého dárce zajistit, že zesnulý neměl rakovinu, HIV, hepatitidu B a C, syfilis nebo sepsi a že byl v době smrti uznán za způsobilého.

Typicky není totožnost dárce pacientovi sdělena. Existují ale výjimky, jako v Alexandrově případě, kdy lékaři jmenují věk osoby, od níž orgán obdržel, a dokonce i příčinu smrti.

<strong>Etické problémy a transplantologie</strong>

Hlavní problém transplantací v Rusku je podle chirurga Alexandra Vanyukova etický. Stále není jasné, jak prohlásit smrt, kdo toto rozhodnutí činí a jak vyjednávat s příbuznými, pokud jsou proti transplantaci. Formálně stačí i slovní odmítnutí, aby se zabránilo transplantaci.

V tomto ohledu je proces usnadněn praxí, že dárce sám podepisuje souhlas s tím, že jeho orgány budou použity při transplantaci, dodává lékař. Pak není žádné etické dilema, zda přesvědčovat příbuzné, kteří jsou proti, nebo ne.

„[Etické problémy] již vedou k logistickým potížím. Aby mohl být orgán transplantován, musí být živý. To znamená, že klinika musí být o dárci včas informována a musí odjet tým pro odběr orgánu. A to vše v poměrně krátké době,“ říká Alexander. “Legislativa se zlepšuje, ale pokud jsem pochopil, Rusko stále nemá jasný program ani jednotný registr dárců.”